Demenz: „Viele kommen, wenn der Hut brennt“

Isabella Kitzlers Apotheke ist eine Anlaufstelle zum Thema Demenz. Zum Weltalzheimertag sprach sie mit der NÖN über Vorurteile, Hilfe & Aufklärung.

Anna  Hohenbichler
Anna Hohenbichler Erstellt am 16. September 2021 | 05:10
440_0008_8176495_gmu37gmuend_kitzler.jpg
Ingrid Buchinger und Isabella Kitzler plädieren für einen offeneren Umgang mit der Alzheimer-Krankheit.
Foto: privat

Etwas hatte sich verändert: Ihr Mann wurde passiver, hat aufgehört zu lesen und wurde geistig träger, erinnert sich Ingrid Buchinger. Irgendwann kamen Bedenken auf, sie dachte an Demenz. Ein Jahr später kam tatsächlich die Diagnose Alzheimer. Nicht von Beginn an stand das Ehepaar zur Krankheit. Als ein Bekannter zu ihrem Mann sagte: „Das hast du vergessen, hast du denn schon Alzheimer?“ änderte sich die Sichtweise.

Für Ingrid Buchinger war das ein Schlüsselmoment. Sie ging mit der Alzheimer-Erkrankung ihres Mannes ab sofort offener um. Gemeinsam mit der Gmünder Apothekerin Isabella Kitzler engagiert sie sich in einer Selbsthilfegruppe für Demenzkranke und Angehörige. Die beiden sprachen im NÖN-Interview über ihre Erfahrungen, Unterstützung für Betroffene & Angehörige und schöne Momente mit der Krankheit Alzheimer.

NÖN: Der Weltalzheimertag am 21. September steht bevor, fast jeder kennt jemanden, der daran erkrankt ist, und gleichzeitig wird scheinbar wenig darüber gesprochen. Täuscht der Eindruck, dass es noch immer ein Tabuthema ist?

Isabella Kitzler: Nein, das ist ein Fakt. Die Betroffenen sind ursachenbedingt eher alte Leute, für die dieses Nicht-mehr-Funktionieren beschämend ist. Durch diese Scham wird die Krankheit kaum nach außen kommuniziert. Prinzipiell denke ich, ein offener Umgang damit ist für alle eine Bereicherung.

Ingrid Buchinger: Die Menschen sollen damit nicht hinter dem Berg halten: Meine Erfahrung ist, dass es für Angehörige und Kranke einfacher ist, wenn das Umfeld über die Krankheit weiß. Dann wird ganz anders mit dem Betroffenen umgegangen.

Betrifft die Krankheit tatsächlich nur alte Menschen?

Kitzler: In der Breite und von den Begleiterkrankungen her sind es vor allem ältere Leute. Aber darunter fallen alle Arten von Demenz – auch eine vaskuläre Demenz oder verschiedene Parkinson-Erkrankungen, die demenzähnliche Symptome verursachen. Dadurch sind die Mischformen bei älteren natürlich viel präsenter. Es kann aber leider auch jüngere treffen.

Buchinger: Wobei: Wenn einem Laien die krankheitsbedingten Veränderungen auffallen, kann die Erkrankung schon viele Jahre zurückliegen.

Frau Kitzler: Es hat sich herumgesprochen, dass Sie sich mit dem Thema beschäftigen. Mit welchen Fragen und Anliegen kommen BetroffeneundAngehörigezuIhnen?

Kitzler: Meist kommen die Leute dann, wenn der Hut brennt und sie nicht mehr weiter wissen. Wir bekommen zum Beispiel Anrufe von Angehörigen, dass der Betroffene auf sie losgeht. In solchen Fällen kann man nur beruhigen, zum Hilfeholen ermutigen oder die Selbsthilfegruppe anbieten.

Wenn jemand im engsten Familien- oder Bekanntenkreis an Alzheimer erkrankt ist, was bedeutet das für das Umfeld?

Buchinger: Man sollte versuchen, ein möglichst normales Leben mit dem Menschen zu führen und ihn nicht an sein Handicap zu erinnern. Sprich: Dem Menschen dabei zu helfen, seine Aktivität zu erhalten.

Kitzler: Man kann auch bei gewissen Aufgaben unterstützen – aber nach Möglichkeit immer mit dem Erkrankten gemeinsam, damit man ihm sein Leben nicht nimmt. Ich habe es in der eigenen Familie so empfunden, dass die Krankheit am schlimmsten war, als man versucht hat, dagegen anzukämpfen. Leichter wurde es erst dann, als wir die Krankheit akzeptiert haben.

Angenommen, man bemerkt bei sich selbst oder bei einem Angehörigen Veränderungen und man denkt an Alzheimer. Welche Schritte sollte man dann setzen?

Kitzler: Der erste Schritt ist der Gang zum Hausarzt. Die spezielle Diagnostik erfolgt meistens bei einem Facharzt, es werden Aufnahmen vom Gehirn gemacht, an denen man die Ablagerungen erkennt, und dann hat man einen Befund. Die Diagnostik ist ganz wichtig – nicht einfach sagen: „Der Opa ist vergesslich, der hat Alzheimer.“ Nach der Diagnose kann man sich informieren: Wie gehe ich damit um, wie kann der Status quo möglichst lange gehalten werden? Denn ein Zurück gibt es ja nicht.

Als Angehöriger fühlt man sich bestimmt manchmal hilflos, kommt an seine Grenzen. Wo findet man Hilfe?

Kitzler: Es gibt die Selbsthilfegruppe in Gmünd, den NÖ Demenzservice als Ansprechpartner und die Pflegedienste mit ihren Demenzbeauftragten.

Buchinger: Bei uns war es in den letzten Monaten so, dass mein Mann Tag und Nacht in Bewegung war, er hat nicht einmal richtig geschlafen. Ich saß nachts oft im Bett und weinte. Weil ich einfach nicht mehr konnte. Das war die schlimmste Zeit. Die Krankheit hat aber auch gute Seiten: Betroffene werden sehr gefühlvoll, und zu sehen, dass er die Liebe und Zuneigung genießt, war wirklich schön.

Wie steht es um die Zusammenarbeit zwischen Betroffenen, Angehörigen und Ärzten?

Kitzler: Demenzkranke brauchen sehr viel Zeit und es ist schwierig, sie irgendwo hinzubringen – die ungewohnte Umgebung, andere Abläufe. Auch Hausärzte beklagen, dass ihnen die Zeit fehlt, um sich der Krankheit wirklich widmen zu können. Eine gute Koordination der mit der Erkrankung befassten Stellen – Hausarzt, Facharzt, Angehörige, Pflege – wäre für einen runden Ablauf sehr wertvoll.

Welche Auswirkungen hatte die Covid-Pandemie auf den Alltag Alzheimerkranker und deren Angehöriger?

Kitzler: Jetzt in der Pandemie sind besonders viele Leute zu uns gekommen, weil sie gar nicht wissen, wohin sie sollen. Termine bei Ärzten – auch Fachärzten – sind dicht, Hausbesuche sind oft ausgefallen. Durch diese Einschränkungen hat sich die Lage zugespitzt. Die meisten Demenzkranken werden zuhause betreut, das ist beinhart für die Angehörigen.

In der Pandemie waren die Kinder zuhause, Angehörige mussten ihrer Arbeit nachgehen und parallel dazu den an Demenz Erkrankten betreuen. Es hat sich viel zusammengestaut, und Betroffene bekommen das natürlich mit. Das Eingesperrtsein und die fehlende Abwechslung waren für Erkrankte und Angehörige eine große Herausforderung. Auch, dass kulturelle Angebote weggefallen sind, hat den Zustand bei vielen sicher verschlechtert.

Denken Sie, dass Alzheimer künftig ein noch größeres Problem werden könnte?

Kitzler: Ich kann es mir vorstellen, weil ältere Leute körperlich relativ gesund sind, und wenn sie Krankheiten haben, dann können sie dank der Medizin meist gut und lange damit leben. Vaskuläre Demenzen durch Cholesterin, Diabetes etc. werden allerdings umso schlimmer, je älter die Bevölkerungsgruppe wird. Auch den Faktor Stress darf man nicht unterschätzen, dessen Auswirkungen werden sich in Zukunft zeigen. Man sieht auch bei Menschen mit Long-Covid-Symptomen, dass sie Probleme mit der Gedächtnisleistung und mit Erschöpfungszuständen haben. Dahinter steht noch ein großes Fragezeichen.

Denken wir an den gesellschaftlichen Umgang mit dieser Krankheit. Was wünschen Sie sich in dieser Hinsicht für die Zukunft?

Kitzler: Viel mehr Information, niederschwellige Zugänge zur Aufklärung über Demenzerkrankungen und das Schaffen einfacher Versorgungsstrukturen, die Entlastung schaffen – sei es nur eine Betreuung für wenige Stunden.

Buchinger: Für Angehörige ist es wichtig, dass sie Hilfe auch tatsächlich annehmen und sich nicht zu stolz sind. Alleine schafft man das nicht.

Am 17. September findet ein Workshop im Sole-Felsen-Bad zum Thema Demenz statt. An wen richtet sich dieses Angebot?

Kitzler: Es richtet sich an jeden, der mit Demenzkranken zu tun hat. Man lernt ihre Verhaltensmuster kennen und lernt, empathisch und wertschätzend mit ihnen auch in Problemsituationen zu kommunizieren.

Abschließende Frage: Haben Sie aus den vielen Gesprächen und Erfahrung mögliche Wege kennengelernt, wie man mit einer Alzheimer-Erkrankung möglichst gut leben kann?

Kitzler: Das Wichtigste: Man hätte die Krankheit viel früher annehmen sollen – das möchte ich anderen Betroffenen gerne weitergeben.