Leben mit der Glasknochenkrankheit: „Ich schätze das, was ich habe“

Trotz ihrer Krankheit ist Sandra Hermann aus Altlengbach ein positiver Mensch geblieben. Wir sprachen mit ihr.

Erstellt am 05. Dezember 2021 | 05:32
Lesezeit: 3 Min
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Sandra Hermann hat die Glasknochenkrankheit und misst 1,07 Meter, hier befindet sie sich im Lesesaal der NÖ Landesbibliothek.
Foto: privat

300 bis 500 Menschen in Österreich haben die Glasknochenkrankheit. Eine davon ist Sandra Hermann. Als sie acht Jahre alt war, wurde Osteogenesis imperfecta bei ihr festgestellt. Jetzt ist die Altlengbacherin 48. Unterkriegen hat sie sich von ihrer Krankheit nicht lassen: „Man lebt damit. Es gibt Schlimmeres“, sagt sie.

Sandra Hermann ist 1,07 Meter groß und hat Schuhgröße 32. Trotz Krankheit kann sie ein selbstständiges Leben führen. Sie hat eine eigene Wohnung, ein eigenes, speziell umgebautes Auto und einen Beruf. Daheim und am Arbeitspatz bewegt sie sich mit Krücken, sonst ist sie im Rollstuhl unterwegs.

Unilehrgang mit Auszeichnung abgeschlossen

Als Kind hatte die Altlengbacherin viele Knochenbrüche, später hat sich das stabilisiert. Den letzten Bruch hatte sie vor fünf Jahren. Sie lebt entsprechend vorsichtig: „Bei Schnee und Eis schaue ich, dass ich nicht hinaus muss.“

Nach der Volks- und Hauptschule hat Sandra Hermann die HAK in St. Pölten besucht. Sie hätte gern Germanistik in Wien studiert: „Aber das wäre nicht gegangen, es war ja nichts barrierefrei.“

Jetzt konnte sie doch noch eine Ausbildung an der Uni machen, und zwar den Universitätslehrgang „Library and Information Studies“, den sie mit Auszeichnung abgeschlossen hat - die NÖN hatte berichtet:

Mit Büchern hat die akademische Informationsexpertin sowohl beruflich als auch privat viel zu tun: Bereits seit zehn Jahren ist sie ehrenamtliche Mitarbeiterin in der Altlengbacher Bibliothek. „Ich hab‘ Gerlinde Müller gefragt, ob sie jemanden in der Bücherei braucht. Ich hab‘ mit kleinen Arbeiten wie Bücher einbinden und stempeln begonnen“, erinnert sich Hermann.

Mit Pandemie kommt sie gut zurecht

Einen Nachmittag in der Woche war sie im „altlengbuch“, es habe ihr immer Spaß gemacht. Dann hat sie die Ausbildung zur ehrenamtlichen Bibliothekarin gemacht. Seit fünf Jahren ist die Altlengbacherin in der Landesbibliothek beschäftigt und kümmert sich um die Katalogisierung neuer Bücher. 12.000 Werke pro Jahr werden in die Landesbibliothek aufgenommen.

Mit der Corona-Pandemie kommt Sandra Hermann gut zurecht. Sie arbeitet teilweise im Home Office und teilweise in St. Pölten.

Muskeltraining gut dosiert

Um ihre Muskeln zu stärken bemüht sich die 48-Jährige, viel zu gehen und zu radeln. Allzu viel Bewegung sei aber nicht gut, denn bei zuviel Muskelmasse kann es sein, dass sich die Knochen verbiegen, erklärt Sandra Hermann. Einmal pro Jahr lässt sie die Knochendichte messen.

Medikamente nimmt sie nicht: „Unsere Knochen sind minderwertig.“ Das würde sich zum Beispiel durch Medikamente für Osteoporose-Patienten nicht ändern.

Sandra Hermann engagiert sich im Altlengbacher Behindertenverband und ist auch im Monitoring Ausschuss vertreten. Das ist ein unabhängiger Ausschuss, der sich um die Einhaltung der Menschenrechte von Menschen mit Behinderungen kümmert. „Da werden viele Empfehlungen abgegeben, aber die werden von der Politik oft wenig beachtet“, bedauert Hermann. Sie wünscht sich, dass mehr hingeschaut wird, was Behinderte brauchen, und dass bürokratische Hürden abgebaut werden, wenn es um Leistungen für Behinderte geht.

Auf die Frage, was das Schöne am Leben ist, antwortet Sandra Hermann: „Unabhängig zu sein, das tun zu können, was ich gerne tue, eine Familie zu haben, die hinter mir steht und einen Beruf zu haben, der mir Spaß macht. Ich schätze das, was ich habe.“ Viele Leuten seien unzufrieden und wüssten gar nicht, wie gut es ihnen geht.