Phosphatdiabetes: Verein biete Info und Selbsthilfe. Ein Verein in der Landeshauptstadt möchte die seltene Krankheit bekannter machen und Betroffene unterstützen.

Von Beate Steiner. Erstellt am 06. August 2020 (02:19)
Doris Prochaska engagiert sich auch als Betroffene für den Verein Phosphatdiabetes.
privat

Phosphatdiabetes (XLH) ist eine seltene und vererbbare Stoffwechselkrankheit. Der Körper kann zu wenig Phosphat speichern, daher führt dieser genetische Defekt neben weichen Knochen auch zu Kleinwuchs, deformierten Beinen, Zahnabszessen, Knochen- und Muskelschmerzen und manchmal zu Schwerhörigkeit. Doris Prochaska ist eine von rund 400 Betroffenen in Österreich, auch ihr Sohn leidet unter der Krankheit.

Deshalb haben die St. Pöltnerin und ihr Mann den Verein „Phosphatdiabetes“ gegründet. „Wir möchten Bewusstsein schaffen für die Krankheit und auch in Österreich Betroffene motivieren, ihr Wissen zu erweitern und eventuelle Erfahrungen auszutauschen“, sagt Doris Prochaska.

„Wir möchten Bewusstsein schaffen für die Krankheit.“ Doris Prochaska, Verein Phosphatdiabetes

Bei ihrem Sohn ist die Krankheit schon im Alter von eineinhalb Jahren erkannt worden, er wird seither multidisziplinär behandelt. „Muskelaufbau ist in jungen Jahren wichtig. Die Eltern sollten wachsam sein, weil Phosphatdiabetes nicht leicht erkannt wird“, so Prochaska. Besonders wichtig ist ihr, dass auch Zahnärzte von der Krankheit Kenntnis haben.

Derzeit läuft im Orthopädischen Spital Speising eine Studie über Phosphatdiabetes, und auch mit der Fachhochschule St. Pölten hat der Verein schon ein Projekt umgesetzt.

Die St. Pöltner Gruppe ist international bestens vernetzt und organisiert die Österreich-Ausgabe des internationalen XLH-Awareness-Day am 23. Oktober.

Alle Informationen gibt es auf www.phosphatdiabetes.at